Hurra – endelig skal vår 28 år gamle Camilla få flytte inn en bolig som kan bli et godt hjem for henne! Dette har vi blitt lovet av bydelen, og dette har vi ventet på i mange år. God plass til rullestol og hjelpemidler, skal det bli. Snart blir det slutt på at hun «bor i en stabel av hjelpemidler». Herlig!
Men – hva skjer? Et halvt år før innflytting oppdager vi at boligene ikke er bygget for mennesker som Camilla allikevel. Vi skjønner ingenting!
Bydel Nordre Aker startet byggearbeidene på Berg Gård høsten 2015. 20 boliger for multifunksjonshemmede skal være innflyttingsklare innen utgangen av 2016. Min datter Camilla er en av de multifunksjonshemmede som har fått tilbud om å flytte dit. Hun har ventet i årevis på muligheten for å flytte inn i en bedre bolig. En bolig med nok plass til hennes nødvendige, men dessverre store hjelpemidler. En bolig med nok plass til både henne og hjelperen hennes. En bolig med plass til vanlige inneaktiviteter. En bolig som har plass til at familien kan komme på besøk og ha det hyggelig sammen med henne. En bolig som er tilpasset hennes hverdag sammen med hennes miljøarbeider og øvrige multifunksjonshemmede naboer. Camilla trenger hjelp med alle daglige gjøremål, som de fleste andre multifunksjonshemmede.
Stor var derfor skuffelsen da vi i sommer endelig fikk tilgang til plantegningene. Da viste deg seg at:
Ingen av boligene egner seg for vår Camilla eller andre multifunksjonshemmede!
Dette betyr blant annet at Camilla må velge mellom å kunne dusje eller ha et toalett. Badet kan få plass til dusjtralle og stellebenk, men da må toalettet vekk. Om det da blir plass til å komme inntil vasken med rullestol, er tvilsomt. Vaskemaskin/tørketrommel – som er tegnet inn i alle bad – må flyttes til et ikke planlagt sted i bygget. Og dette er bare toppen av isfjellet av mangler i planleggingen.
Hvordan kan det ha seg at Oslo Kommune og bydelen bygger splitter nye boliger som er i den grad uegnet for beboerne?
Men først litt om situasjonen i Camillas bolig de siste 10 årene.
Dagens bosituasjon for Camilla
Camilla bor nå i en samlokalisert bolig drevet av bydelen. Boligen er en nødløsning i påvente av en mer egnet bolig. Camilla leier en ettromsleilighet med eget bad av bydelen. Hun har stellebenk i stua da badet er for lite. Gjester må ut på gangen når det oppstår behov for stell under besøket.
Tørkestativ må stå i stua, dette er det heller ikke plass til på badet. Heldigvis er det plass til dusjbrett på badet, så hun slipper å dusje i stua, i alle fall.
Vi har holdt ut i ti år med provisoriske boforhold. Vi har blitt forespeilet ny, moderne og tilpasset leilighet som skal bygges i nabolaget – nemlig på Berg Gård. Selv om Camilla mangler verbalt språk og har store kognitive vansker, har hun som alle oss andre voksne borgere krav på et godt hjem.
Egnede boliger for utviklingshemmede
Husbanken gir tilskudd til og stiller krav til utforming av kommunale utleieboliger. Boligene på Berg Gård blir å betrakte som kommunale utleieboliger. I formålsparagrafen for å gi tilskudd til slik utbygging står det:
Formålet med tilskuddsordningen er å øke antallet av egnede utleieboliger for ungdom og vanskeligstilte på boligmarkedet.
(Min understrekning). Husbanken inkluderer funksjons- og utviklingshemmede i gruppen «vanskeligstilte på boligmarkedet».
Hvis det er slik at Husbanken har gitt tilskudd til utbyggingen på Berg Gård, så yter de også tilskudd til uegnede boliger for vanskeligstilte på boligmarkedet. Er Husbanken i så fall innforstått med dette?
Bygget for rullestolbrukere – ikke multifunksjonshemmede
Da jeg oppdaget hva som var i ferd med å skje med utbyggingen på Berg Gård, ringte jeg assisterende bydelsdirektør. Jeg blir bekymret når jeg ser at leilighetene på Berg ikke er tilpasset Camilla og de andre multifunksjonshemmede. Hva er bydelens plan for å rette opp dette? Leilighetene er tilpasset nesten alle typer beboere, svarte han.
Det har han rett i, selvsagt. Boligene er tilpasset nesten alle typer beboere, unntatt dem som faktisk skal flytte inn.
Når jeg spør prosjektleder fra Omsorgsbygg (byggherre) – er boligene dere bygger tilpasset behovene til multifunksjonshemmede, så svarer han: Nei, de er levert i henhold til bestilling, de skal kun være tilgjengelige for rullestolbrukere som i hovedsak klarer seg selv. De har aldri vært ment for multifunksjonshemmede.
Fremdeles god tid til tilpasninger?
Så spurte jeg assisterende bydelsdirektør når vi kunne få satt oss sammen og se på nødvendige tilpasninger. Da svarte han det kan vi gjøre, og at vi fremdeles har god tid. Vi kan ta et møte med arkitektene i slutten av august, sa han.
Når jeg ringer prosjektleder for Omsorgsbygg, sier han noe helt annet. Byggingen er kommet så langt at det er kostbart å gjøre vesentlige endringer. Badegulv er støpt. Rør er trukket og tilkoblingspunkter for toalett, servant og dusjhjørne satt opp. Dette helt uten hensyn til innplassering av nødvendige hjelpemidler. Å øke størrelsen på badene og endre plasseringen av toaletter og servanter blir kostbart, man må rive ned arbeid som er utført. Og arbeidene pågår for fullt.
Hvem har rett? Assisterende bydelsdirektør som mener vi har god tid til tilpasning, og ikke vet at det pågår bygging for fullt, eller prosjektlederen for Omsorgsbygg som sier at dette blir dyrt og vanskelig?
Det er så mange ting man kan lure på i denne saken. Hvorfor synes bydelen det er lurt å planlegge på nytt etter at badene er støpt og tegningene har vært klare i 4 år allerede? Hvorfor velger bydelen å bygge noe annet enn det innbyggerne har blitt lovet og har behov for? Og hvorfor har ingen representanter for de multifunksjonshemmede beboerne blitt aktivt involvert i planarbeidet?
Prosjektleder i Omsorgsbygg forteller at at bydelen faktisk gjorde en vurdering av å lage boliger tilpasset multifunksjonshemmede på et tidspunkt. Tegningene ga færre leiligheter. Noe som er naturlig på grunn av det økte plassbehovet til hjelpere, rullestoler og andre hjelpemidler. Endring av tegningene ville forsinke byggeprosessen. Bydelen la derfor ideen om egnede boliger tilside, og fortsatte med å planene for uegnede boliger.
Flere pårørende reagerer
Vi er nå i alt 7 pårørende til 4 multifunksjonshemmede voksne som ikke begriper prosessen bydelen har kjørt for utbyggingen av Berg Gård. Våre barn har blitt forespeilet egnede boliger på Berg Gård fra årsskiftet. Boligene slik de er planlagt egner seg ikke.
En mor – Hanne Svarstad – har skrevet en kronikk i Aftenposten om sine erfaringer og meninger.
Hvis det skal gjøres tilpasninger, må de gjøres nå, og arbeidet med å lage de bestilte rullestols-tilpassede leiligheter må stoppes. Deretter må vi raskt få avklart hvilke tilpasninger som er nødvendige og mulige. Vi pårørende må bli involvert – våre barn mangler en egen stemme. Det er nettopp derfor det er så lett å ignorere behovene deres.
Erfaringer fra IT-bransjen
Jeg har lang erfaring som systemutvikler og prosjektleder IT-prosjekter. Jeg har vært med på å utvikle IT-systemer for store offentlige virksomheter. Det er godt anerkjent i bransjen at det er avgjørende for kvalitet på prosess og resultat at kompetente brukere og andre interessenter må involveres aktivt tidlig i utviklingsprosessen. Uten aktiv brukerinvolvering er man garantert fiasko, det vet alle i bransjen.
Innen bygg og prosjektering er jeg en amatør. Men dette fagfeltet er jo mye mer regulert enn IT-bransjen. Etter min amatørvurdering burde det være forbudt å bygge boliger for mennesker med spesielle behov, uten at representanter for gruppen involveres aktivt i planleggingen.
Hva skjer videre?
Vi har gått fra å være forventingsfulle til å bli utrygge. Er det mulig å få til bra nok tilpasninger på Berg Gård? Kan Camilla endelig få en bolig vi foreldre kan se blir et godt hjem for henne resten av livet – nå som hun er 28 år gammel? Eller må hun vente ti år til?
Vi vet ikke hva som blir det endelige resultatet i denne saken, men jeg lover å legge ut mer informasjon på bloggen framover. Vi håper det skjer positive ting, og det fort.
Hvorfor lot bydelen denne gyldne muligheten gå fra seg? Her kunne de ha sørget for at de svakeste borgerne fikk trygge og gode hjem resten av sine liv.
Det er utrolig at de som skal flytte inn ikke blir forespurt om sine faktiske behov, men dette er nok ikke uvanlig. I Røyken kommune har de bygget nytt sentralt bofellesskap for psykisk utviklingshemmede. Flere er multifunksjonshemmede, og flere er avhengig av rullestol. De flyttes fra mindre enheter som er bygget for dette, og som er romslige og rolige. Det nye bygget har små trange leiligheter og dørstokker… (det nye bygget skal ikke skal oppleves som institusjon…) Det er også farlige trapper og heiser så man må passe godt på. Ved brann kan man jo ikke bruke heis, og hvordan skal man da evakuere alle fra 2. etasje, men den bemanningen det oftest er? Alle trenger hjelp, og kanskje ikke bare av en heller.
Det viktigste er at individuelle behov skal tas hensyn til – institusjonspreg eller ei. Byråd Inga Marte Thorkildsen er svært opptatt av å bygge kvalitet i tilbud basert på nettopp brukermedvirkning. Loven krever at dere brukerne involveres ved etablering av varige omsorgstilbud, se artikkelen i Aftenposten av Oddvar Faltin fra Pasient- og Brukerombudet. Kanskje dere kan slå dere sammen, beskrive hvordan bydelen omgikk lovens krav til brukermedvirkning og sende en klage til Inga Marte?
I juni ble foreldrene i bydel Ullern invitert til et info-møte om bolig. Det var mange grunner til at mange foreldre ble både oppgitte og sinte på det møtet, og en av disse sakene gjaldt standard på boligene.
Det stilles nå høyere krav til boliger generelt for at også funksjonshemmede skal kunne bo i normale boliger. Utbyggerne har sutret fælt over det.
Bydel Ullern vil nå tilby funksjonshemmede boliger som ikke tilfredsstiller disse kravene. Foreldrene ble rasende! Bydelen sier da at det selvsagt ikke gjelder de som sitter i rullestol og trenger større plass. (Men jeg tror de fleste på møtet var i den gruppen). Dette gjelder uansett barn og unge voksne som omgås rullestol-brukere i større grad enn andre, og bydelen synes det er helt greit at de får bolig der de ikke kan ta i mot besøk.
Spørsmålet er, hvem jobber disse bydelsfolka for? Det hadde vært uhyre interessant å få det på bordet.
De som jobber for befolkningen, og spesielt funksjonshemmede og ikke forstår det bør kunne omplasseres til andre oppgaver.
Bydel Ullern er skrekkeksempel-bydelen for foreldre til funksjonshemmede barn.
Tusen takk til alle som engasjerer seg for de svakeste i Oslo!!!
Ledelsen i Bydel Ullern jobber aktivt for at utviklingshemmede skal flytte ut av Ullern Bydel. Dette har de hatt suksess med i flere år.
Det som er veldig rart er at ingen reagerer på dette. Er det greit å velte ansvaret over på fattigere bydeler?
Trist å høre at Ullern ikke tar ansvar for sine svakeste borgere. Går det an å jobbe sammen om felles ineresser? Det høres kanskje litt platt ut, men jeg har hatt stor glede og nytte av å delta på en likepersongruppe sammen med andre foreldre til mennesker med multifunksjonshemming. Rekker ikke å legge ut om det her, det får bli et eget blogginnlegg eller to når jeg får tid. Lykke til, uansett.
Igjen flott belysning av hvilke enorme utfordringer funksjonshemmede og deres pårørende har – hele livet!! Det er total mangel på vilje til forståelse/innlevelse og samarbeid gjennom år. Det er løgn det ledelsen i bydelen sier om at de vil samarbeide og informere. De tar uhyre sjelden initiativ til dette. Tror behandlingen en del funksjonshemmede (og eldre) får i Norge burde vises for menneskerettsdomstolen. Her blir det bare å stå og tråkke i samme «gjørma»!
Hilsen provosert og dessillusjonert mor
Takk for støtten. Akkurat nå møter vi i foreldregruppa utrolig mye støtte. Takk til alle!
De ansatte i boligen, venner, kjente og ukjente, kolleger, eks-kolleger, og politikere støtter oss. Vi får nå også støtte fra høyeste politiske hold i Oslo. Hvis denne episoden kan brukes til å endre kulturen som blokkerer for brukermedvirkning i omsorgstilbudene i Oslo – så kommer det tross alt mye godt ut av situasjonen. Inga Marte Thorkildsen ønsker en tillitskultur med dialog og brukermedvirkning. Det vil gi kvalitet i tjenestene. Slike endringer kan ikke bare vedtas. Kulturer må endres. Det tar tid. Men kanskje fadesen på Berg Gård kan bli brekkstangen som må til.