T-banen og tiks

De siste årene har utviklingshemmede blitt mer synlige i media og i gatebildet. Vi uten utviklingshemming blir utfordret i vår medmenneskelighet, forståelse og toleranse i våre møter med utviklingshemmede. Dette er bra og nødvendig. Forståelse og aksept for mennesker med ulik bagasje er avgjørende for at alle skal kunne leve gode liv, uansett forutsetninger.

Når man leser ordet ”utviklingshemmet”, dukker det gjerne opp et indre bilde av et menneske med lettere utviklingshemming. Det er fint at mennesker som ikke lever tett på utviklingshemmede også har et bilde av hva det vil si å være utviklingshemmet. Men ikke alle utviklingshemmede er like synlige. Man kan ha ulike grader av utviklingshemming, som jeg skrev litt om i et tidligere innlegg på bloggen. Mennesker med lettere utviklingshemming har ofte egne stemmer. De er synlige og de utfordrer vår forståelse for det å være menneske med sin måte å kommunisere og være på.

Camilla har en alvorlig utviklingshemming. Mange som treffer henne første gangen, vil oppfatte henne som helt språkløs og uten innsikt i den verden vi lever i. Det er feil. Camilla har følelser, preferanser, ønsker, behov og interesser. Hun må kjempe for å formidle dette til sine nærpersoner.

F.eks. liker hun T-banen. Hun tar ofte T-banen sammen med meg, eller med sin hjelper i boligen. Noen har kanskje sett henne sitte i rullestolen sin på T-banen. Hun sitter alene i kjøreretningen ved venstre dør. Dette er hennes favorittplassering. Hun er bestemt på at hun vil sitte alene. Hvis jeg prøver å stå ved siden av henne, så dytter hun meg vekk. Hun mestrer T-banen på egenhånd. Hvis jeg spør ”skal pappa gå vekk”, så ler hun bekreftende. Jeg setter meg i stedet på et sete rett i mot så jeg alltid ser henne.

Noen ganger tar flotte damer – ja, alltid damer – kontakt med henne og spør om hun trenger hjelp. Da må jeg reise meg og forklare med et smil at jeg setter stor pris på omtanken. Men det går fint, Camilla liker å sitte alene. Camilla selv sier ingenting. Hun kanskje ser på damen som står tett inntil. Hvis Camilla har fått tillit til henne, rekker hun ut armen for å få kontakt. Camilla mangler jo verbalspråk. Dette er hennes måte å si ”hei!” på.

For et par år siden kom en en musikkpedagog som heter Reneé fram og sang for henne på Frognerseterbanen. Camilla koste seg når Reneé sang hennes favoritt-barnesanger. Tusen takk til alle flotte mennesker som bryr seg og gjør en forskjell.

Men det jeg egentlig tenkte å skrive litt om er hva som kreves for å gi Camilla god omsorg. Eller mer detaljert: Jeg vil gi et eksempel på hva som kreves for å ”se henne”, å forstå hva hun vil når hun kommuniserer på sin helt private måte. Vi har alle behov for å bli sett og forstått for å ha gode liv. Uansett bagasje. Og det tar tid å bli kjent med utviklingshemmede, akkurat som med andre mennesker.

Camilla begynte å bruke ordet TBANE eller BANEN eller JEBANE en gang mens hun gikk på spesialklasse på Lambertseter videregående skole. Hennes lærer – Hilde – hadde oppdaget at Camilla brukte ordet når de gikk tur i nabolaget og så at T-banen kjørte forbi. Det måtte da bety at hun likte T-banen, mente Hilde? Vi foreldre var usikre. Vi var enige om at Camilla brukte TBANE-ordet ordet ofte. Vi trodde først det betydde at hun ville være med på tur TIL BYEN. Det var noe vi visste Camilla likte. Om sommeren tok vi ofte T-banen fra Ullevål til Nationaltheateret med Camilla og koste oss med tur på Aker Brygge eller Karl Johan.

Det tok mange måneder før vi skjønte at Hilde hadde rett. Det var Camilla som til slutt klarte å fortelle oss det. En fin sommerkveld gikk vi tur i nabolaget. Først gikk vi den vanlige veien i retning mot Ullevål T-banestasjon. Da vi kom til Damplassen, ble vi foreldre enige om å ta en annen rute enn den vanlige langs Trollsvingen.

Det var da det skjedde. Akkurat da vi skulle svinge vekk fra Trollsvingen, så hogg Camilla tak i hjulene på rullestolen sin. Den bråstoppet. Hun strakte armen i retning Trollsvingen. Nei, hun strakk hele kroppen i retning Trollsvingen. Så snudde hun hodet, satt øynene i meg og sa med høy og klar stemme T-BANEN! Min kone og jeg så på hverandre og begynte å le. Endelig forsto vi hva dette ordet faktisk betød. Det betød ”Jeg vil kjøre med T-banen”. Det var ikke rom for tvil. Vi sa til Camilla – ja, vi skal kjøre T-banen!. Da lo Camilla også. Vi hadde forstått og sett henne. Og hun forsto at vi forsto. Det ble en fin tur med T-banen.

Denne lille positive historien har konsekvenser ut over denne episoden. Å forstå hva ordet T-BANEN betyr for Camilla er et lite et eksempel på spesial-kommunikasjons-kompetanse som hennes hjelpere må ha. Når Camilla sier ”T-BANEN” så er det viktig å bekrefte at du forstår hva hun vil. Men det er jo ikke alltid det passer å ta en T-banetur, og hun kan jo heller ikke alltid få viljen sin? Sånt må også hun lære. Man kan godt svare henne ”ikke nå, Camilla, nå skal vi bare gå ut en tur”. Det viktige er å unngå å bruke selve ordet T-BANEN. Bruker du ordet, kan det bli misforståelser. Camilla får bekreftet at hun blir forstått, men akkurat nå er det andre ting som skjer.

Hjelpere som ikke forstår hvor viktig T-BANE-ordet er for Camilla, kan komme til å ”lure Camilla” uten at de er klar over hva de gjør. F.eks. kan en velmenende hjelper Ole avslutte vakten sin ved å si til henne i ”Ha det fint Camilla, nå kommer Nina, og da kanskje det blir tur med T-BANEN”. Camilla hører bare ordet T-BANEN. En hjelper sa det til henne helt uoppfordret! For henne innebærer dette en krystallklar kontrakt at hun straks skal få en tur med T-banen. Når Nina kommer på vakt, kan hun oppleve at Camilla har gått i vranglås, gråter og selvskader uten at hun forstår hvorfor. Nina har helt andre planer enn T-banetur, og Camilla kan ikke forklare avtalen Ole gjorde med henne. Men hun er veldig skuffet når hun skjønner at Nina ikke leverer.

I fjor sommer begynte Camilla å bruke et nytt ord – TIKS. Hun sier det ofte med lav stemme. Vi aner ikke hva det betyr ennå. Kanskje det ikke betyr noe. Kanskje det bare er en lydkombinasjon som hun liker, og som hun klarer å si? Men hvis jeg sier TIKS tilbake, så får jeg full oppmerksomhet, hun gir meg hånden sin og smiler. Vi er på samme kanal.

Forfatter: Truls Thirud

Far og verge til voksen multifunksjonshemmet kvinne. Lang erfaring som systemutvikler, lengst fra konsulentbransjen. Opptatt av likeverd for utviklingshemmede, spesielt de uten egen stemme.

2 kommentarer til «T-banen og tiks»

    1. Takk for tips!
      Hun virker ikke spesielt interessert i trikk, men vi foreldre har tatt feil før. 🙂

      Andre teorier vi har, men ikke har fått bekreftet: pastill (som hun liker!), drikke (som hun vet hva er). Men det er noe med måten hun sier «tiks» på. Det er ikke bydende og bestemt. Mer langsomt og nølende. Som hun liker lyden og smaker på den.

      Ellers så var det noe som skjedde på sommerferien i Danmark i fjor som hun likte. Jeg har tenkt å blogge litt om sommerferien i Grenå i fjor seinere. Kanskje jeg får en ide.

      Takk igjen for kommentar, vi foreldre setter pris på det!

      — Truls

Det er stengt for kommentarer.