Camilla ble født i 1988. Både min kone og jeg fikk et sjokk når vi forsto at vår datter ikke var som andre barn. Først fikk vi beskjed om at hun hadde vannhode. Hun ble operert 3 måneder gammel. Etterhvert fikk vi beskjed om at utviklingen hennes ikke var som hos normale barn. Hun krabbet litt, men lærte aldri å gå. Hun fikk aldri noe språk, men hadde mange lyder og et aktivt kroppsspråk.
Diagnosen var Cerebral Parese med lammelser i ben og armer (kvadriplegi). Cerebral Parese (CP) er en sekkebetegnelse på tilstander som skyldes hjerneskade før eller under fødsel. Konsekvensene av CP varierer innen et stort spektrum – fra lettere funksjonshemming til store sammensatte vansker. Det finnes samfunnstopper har CP. Den norske forfatteren Finn Carling hadde CP. Hans fysiske funksjonsvansker påvirket åpenbart ikke hans kognitive evner. Camilla har både fysiske funksjonshemminger og store kognitive vansker. Hun mangler funksjonelt talespråk, og hva hun forstår av verden rundt seg, er fremdeles en gåte for oss foreldre. Vi tror at hun forstår en del vanlige ord, men kanskje det bare er situasjonene og andres kroppsspråk og oppmersomhet hun forstår? Hun kan si noen enkle ord, som f.eks. nei, mamma, pappa, hjem og … T-banen. Hun liker T-banen, nemlig. Vi har mange teorier om hvorfor, uten at Camilla interesserer seg noe for det. T-banen fikk hun sansen for mens hun gikk på videregående skole.
Camilla har brukt rullestol siden hun vokste ut av barnevogna. Camilla trenger hjelp med alle daglige gjøremål, men hun klarer en del ting selv. Hva hun mestrer kan hun ikke fortelle sine hjelpere. Nye hjelpere må bli fortalt. Mestring er gull verdt for oss alle, så også for Camilla.
Oppveksten hennes gikk på mange måter greit. Vel ble det noen sykehusbesøk med inngrep under narkose, men hjelpeapparatet for utviklingshemmede barn og ungdommer fungerte helt fint for henne og oss foreldre i Oslo. Først gikk hun i spesialbarnehagen Blindernveien Barnehage. Deretter i spesialklasse på Rødtvet skole med en flott spesialpedagog – Solveig – som fulgte henne fra 1. til 9. klasse. Til slutt var det 3 år på videregående på Lambertseter skole. Hjelpeapparatet med ergoterapeuter, fysioterapeuter og dyktige spesialpedagoger fulgte opp stort sett hele løpet.
Så ble hun 18 år og voksen. Og myndig. Som far ble jeg verge, og har ansvar for å ivareta hennes interesser, også de økonomiske. Tiden var kommet for å flytte hjemmefra. Bydelen tilbød henne en omsorgsbolig i Vinkelveien 7. Vi besøkte botilbudet og en flott boleder som het Solrun. Når vi kom på besøk, møtte Solrun oss i gangen og fortalte siste nytt om hva Camilla hadde opplevd eller gjort. Vi forsto at hun var genuint interessert i hvordan beboerne hadde det. Boligen var bare fem minutters gange fra foreldrehjemmet. Vi kunne senke skuldrene og komme på besøk til Camilla. Camilla besøkte oss foreldre annenhver helg, fredag kveld til søndag kveld.
Så ble Solrun rekruttert til viktigere oppgaver. En lang periode med stadig nye boledere fulgte. På ni år har vi hatt åtte ulike boledere. Camillas hverdag begynte å gå på halv snurr. Vi oppdaget at avtalte rutiner ikke ble fulgt. Camilla ble matet. Hun fikk ikke lov til å spise med gaffel selv. Tenk deg selv hvordan du ville reagert på det. Hvis du ikke selv kan si i fra ”Hei – jeg kan spise selv hvis du bare tar mat på gaffelen og legger den klar til meg på tallerkenen på høyre side!”. I stedet ble det selvskading og kasting av gafler. Stadig nye hjelpere og vikarer ble ansatt, og opplæringen av nye var ikke god. Camilla hadde 25-30 ulike hjelpere, mottok tilfeldig omsorg, og selvskadet og klaget med høye lyder.
De første årene tenkte vi foreldre at dette er innkjøringsproblemer. Det blir bedre når boleder blir varm i trøya. Men når vi stadig måtte klage på situasjoner hvor Camilla blir behandlet som en gjenstand eller utsatt for smerter og ubehag, forsto vi at her vil ingenting bli bedre av seg selv. Vi klaget til stadig nye boledere. Vi klaget til bydelen. Og til slutt klaget vi til fylkesmannen. I prosessen lærte vi en masse om hvordan kommunal omsorg for sterkt utviklingshemmede er organisert, og ikke minst hvordan den bør være organisert. Vi har også forstått at mange andre foreldre har gjort liknende erfaringer.
Vi vil dele våre erfaringer som foreldre til Camilla på denne bloggen. Vi håper dette kan bidra til bedre liv for vår datter og for andre i hennes situasjon i Oslo – og ellers i landet. Vi har møtt og fått hjelp av dyktige og varme fagpersoner underveis, det vil vi også fortelle mer om. Følg gjerne med videre på bloggen. Hvis du registrerer din epost-adresse for nyhetsbrev vil du få melding når vi legger ut et nytt innlegg.